Un'associazione di famiglie per condividere esperienze, promuovere la ricerca e accompagnare chi vive con la mutazione del gene DDX3X.
Questo gruppo è stato fondato da genitori e familiari di bambini affetti da sindrome DDX3X. Un vostro supporto è fondamentale per proseguire il lungo cammino verso nuove scoperte di questa rara sindrome.
Qui trovate una raccolta di testimonianze autentiche che raccontano la vita quotidiana di persone che convivono con la Sindrome, mostrando sempre forza, determinazione e speranza.
Il contatto con voi sarà costante perché i protagonisti di questa esperienza siete voi ed i vostri bambini. Condividere la vita quotidiana ci permetterà uno scambio di idee utile a tutti.
Ogni contributo finanzia direttamente i progetti di ricerca sulla sindrome DDX3X e il supporto alle famiglie.
Non ti costa nulla: indica il nostro codice fiscale nella dichiarazione dei redditi.
Famiglie, professionisti, ricercatori e caregiver insieme per condividere conoscenza, esperienze e prospettive.
Dalla N-acetilcisteina a Napoli al Seed Grant Telethon con il dott. Alfredo Brusco: la ricerca italiana è in movimento.
All’Università Federico II il team della dott.ssa Simona Fecarotta presenta i risultati preliminari di uno studio osservazionale sulla NAC.
Leggi lo studio →Il primo progetto italiano sulla DDX3X finanziato dall’Associazione tramite Seed Grant Telethon, all’Università di Torino.
Scopri il progetto →
A Napoli, all’Università Federico II, il team della dott.ssa Simona Fecarotta studia la N-acetilcisteina (NAC) come possibile approccio terapeutico per la sindrome DDX3X.
Questa Pasqua puoi trasformare un dono tradizionale in un gesto di grande valore. Le nostre uova non sono solo buone: raccontano una storia di rarità, inclusione e speranza. La c
Le iscrizioni alla Conferenza internazionale sono APERTE! Un evento dedicato a famiglie, professionisti, ricercatori e caregiver, per condividere conoscenza, esperienze e pr
Quest’anno, per il Natale, abbiamo scelto una modalità semplice e speciale per sostenere l’Associazione DDX3X ODV: la vendita solidale di creme spalmabili artigianali. Acquistand
Da un primo gruppo di famiglie isolate siamo diventati una rete nazionale in continua crescita. Segnala il tuo caso per aiutarci a costruire una mappa più completa della sindrome in Italia.
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