Attualmente non esiste un protocollo terapeutico unico e condiviso per la sindrome DDX3X. Ogni percorso viene personalizzato in base alle caratteristiche del singolo bambino o bambina, sotto la guida dei neuropsichiatri e degli specialisti di riferimento.
Tuttavia, nel confronto tra famiglie e nella letteratura scientifica emergono approcci comuni che si sono rivelati utili per affrontare alcune delle difficoltà tipiche della sindrome. Tra questi rientrano:
- la fisioterapia neuromotoria, per migliorare il tono muscolare e la motricità ;
- la logopedia, per sostenere lo sviluppo comunicativo e del linguaggio;
- l’intervento educativo e comportamentale (es. metodi ABA, DIR/Floortime o Prompt, a seconda del profilo);
- la psicomotricità funzionale e le attività multisensoriali, per favorire l’integrazione corporea e relazionale;
- il supporto educativo personalizzato a scuola, anche con ausili tecnologici o comunicazione aumentativa.
In alcuni casi, si affiancano terapie occupazionali, musicoterapia, idroterapia o interventi sperimentali in fase di studio, soprattutto nei paesi dove la ricerca è più avanzata. È importante sottolineare che l’efficacia delle terapie varia molto da persona a persona, e che ogni progresso – anche il più piccolo – ha un grande valore.
Come associazione, incoraggiamo un dialogo costante tra famiglie e professionisti, nel rispetto dei percorsi individuali, e promuoviamo la condivisione di esperienze e buone pratiche per migliorare la qualità della vita di chi convive con questa sindrome.
