Gilda è nata a Bari il 2 marzo 2012. Fin dai suoi primi giorni di vita ha dovuto affrontare grandi difficoltà: problemi respiratori, fatica nell’alimentazione, pianti frequenti, reflusso, ritardi nello sviluppo motorio e comunicativo. Noi genitori abbiamo intrapreso da subito un percorso fatto di visite, esami genetici e consulti con tanti specialisti, ma per molto tempo senza ottenere risposte chiare.
Gilda ha iniziato a impegnarsi moltissimo fin da piccola, “lavorando” a partire dall’anno di vita in tanti ambiti: motorio, visivo, comunicativo e relazionale. Abbiamo scoperto di far parte della famiglia DDX3X nel 2018, grazie all’analisi dell’esoma condotta nell’ambito di un progetto di Telethon e dell’Ospedale Bambino Gesù. All’epoca la sindrome era ancora pressoché sconosciuta in Italia e rarissima nel mondo.
Oggi Gilda continua a fare progressi, sostenuta dalla sua forza e dall’amore della sua famiglia. Non cammina ancora in maniera completamente autonoma e non parla, ma sa farsi capire in tanti altri modi. Comunica con il cuore, con lo sguardo e con i gesti, e così riesce a esprimere desideri, emozioni e affetto.
Gilda ama la musica, il mare, la scuola, gli animali e le coccole. È in queste passioni che brilla la sua luce, quella che accompagna ogni giorno la sua crescita.
