Agata ha 16 anni. Frequenta il liceo di scienze umane. È ironica, sensibile, attenta agli altri. Ama il cinema, i dolci, gli animali – in particolare i leoni e le giraffe.
Agata ha una disabilità intellettiva grave, con un quoziente intellettivo intorno a 40. La manualità fine è quasi del tutto compromessa: non scrive, non disegna. Nel 2017 ha ricevuto la diagnosi di mutazione del gene DDX3X, solo un anno dopo la scoperta negli Stati Uniti. In Italia se ne sapeva ancora pochissimo: forse è stata la prima bambina a riceverla.
I primi segnali erano comparsi già nei suoi primi mesi di vita: a nove mesi era evidente che non raggiungeva le tappe tipiche dello sviluppo. Per molto tempo la diagnosi rimase “ritardo psicomotorio”, inizialmente moderato, poi definito grave. Ho scolpita nella mente, a caratteri cubitali, una frase che mi disse una psicoterapeuta quando Agata aveva tra i due e i tre anni e il futuro era tutto incerto: «Si prepari ad affrontare un lungo limbo».
Nei suoi primi anni Agata ha fatto tutte le terapie possibili. È stata iperstimolata, ma ogni azione era un esperimento, a volte un salto nel buio. In certi momenti quel limbo è sembrato un inferno, perché ciò che mancava davvero era la conoscenza, il sapere cosa aspettarsi.
La diagnosi fu una liberazione, perché aprì le porte prima al conoscere e poi al condividere. Oggi Agata ha raggiunto traguardi importanti: parla, cammina, si muove con sicurezza. Coltiva passioni che le regalano energia e orgoglio: il nuoto, in cui gareggia con una squadra di ragazzi con disabilità intellettiva, l’equitazione, il teatro, che ama profondamente, lo studio delle materie umanistiche, che l’appassiona sempre di più.
Agata ha tantissime potenzialità, molte forse neppure noi ancora le vediamo del tutto. Chi la incontra tende spesso a notare prima i limiti, le difficoltà quotidiane. Ma questi sono solo una parte di lei. Il resto – la parte più grande – è fatto di talenti, curiosità, conquiste e di quella luce personale che continua a crescere ogni giorno.
